EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175 IBAN: GR3901107200000072048001175 Δικαιούχος: MDA Ελλάς Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο. Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά! Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!! ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!! ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ: Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/ Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ! Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17. Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς! Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας. https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/… Become the hero of Panagiotis-Rafael We are not going to leave our child helpless! Time is pressing! We will continue to do whatever is needed! For this reason, we decided to carry out a fundraiser in order to try to gather the sum of money required by ourselves. We are fully aware of the difficultly in gathering such a big amount of money and we cannot stop but hope that the state authorities will eventually stand by our side. The messages of all of those who care, hope and love Panagiotis, give us the strength to keep on trying!!! We ask of you to contribute to our effort with whatever sum of money you can afford and we would like to wholeheartedly thank you in advance!!! The money will be deposited at the MDA Hellas (Union for the Care of People with Neurological Diseases) in the following accounts. IT IS VERY IMPORTANT TO REFER TO THE REASONING OF THE DEPOSITON TO: GLOSSIOTIS. ALPHA BANK Bank Account: 121 00 2002 008467 IBAN: GR2501401210121002002008467 SWIFT: CRBAGRAA Beneficiary: MDA Hellas NATIONAL BANK OF GREECE Bank Account: 720 / 48001175 IBAN: GR3901107200000072048001175 SWIFT:ETHNGRAA Beneficiary: MDA Hellas It is important to mention that in case the sum of money needed is not gathered, the money will remain at the MDA Hellas and will be used for the needs of the community patients suffering from Spinal Muscular Atrophy. Furthermore, in case we have the state authorities on our side, some of the money which will be gathered will be used to cover our transport and accommodation expenses for as long as it is necessary. We owe you a huge thank you, for the love you have shown us for so long! Honestly, your love gives us the strength and courage to carry on! We wish you all the best! THERE IS HOPE AND HE SHOULD NOT BE DEPRIVED FROM IT!!!!! YOU CAN ALSO BECOME THE HERO OF PANAGIOTIS-RAFAEL!!!!! USEFUL INFORMATION: Panagiotis-Rafael was born in April 2018 and suffers from Spinal Muscular Atrophy type 1 (SMA 1). It is a rare, degenerative and until recently fatal disease, which attacks the whole nervous system including the ability to swallow and breathe, with a life expectancy of only 2 years without treatment. You can find out more information on the disease on the following link: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/ Our little warrior was lucky enough to catch up on the latest medical developments which concern his disease and is already on medication with Spinraza, and due to this, he is still with us today. This specific drug aims to improve and alleviate the symptoms and has indeed contributed substantially to the improvement of his mobility. For example, he has managed to support his head, to sit without support and to move things from one hand to another. Skills he would have never been able to accomplish had it not been for this treatment! In May, a revolutionary gene therapy with the drug Zolensma was approved in the U.S.A. and filled our hearts with hope, since its targets to the correction of the gene impairment which causes the disease. Here you can find the official approval of the U.S. Food and Drug Administration (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… We are on hold for the corresponding approval and from the European Medicines Agency (EMA), however we are fighting against time, since this drug can only be taken from patients until 24 months old and Panagiotis is already 17 months old. As all parents, we want the best for our child and now we can actually dream of the day which he will be as healthy and self-sufficient as possible!!! The findings of clinical tests claim that it does not only cope with the symptoms of the disease, but progressively cures the disease completely! Unfortunately, the cost of this specific treatment is about 3 million euros. We addressed to EOPPY (Greek acronym for the National Organization for the provision of Health Services) and the Ministry of Health in order to cover the costs, but we were verbally informed that our request was rejected from the Superior Health Council, while we still have not received an official notification. https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/